Zielgruppe:
Erkrankte mit dem Verdacht oder der Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom (Immundysfunktion) / Myalgische Enzephalomyelitis
Information zum Thema:
CFS/ CFIDS/ ME ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die unter "weitere neurologische Erkrankungen" im aktuellen WHO-ICD-Katalog unter G93.3 klassifiziert ist.
Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.
Meist beginnt die Krankheit plötzlich, typischerweise nach einem heftigen Krankheitsgeschehen aufgrund eines Virus. Einige Patienten berichten jedoch auch über einen schleichenden Beginn über Monate oder Jahre.
Die dauerhafte lähmende Erschöpfung lässt sich mit einer schweren Grippe vergleichen und wird von einer Reihe von weiteren Symptomen, Gelenk- und oder Gliederschmerzen, Parästhesien, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollenen Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Übelkeit und anderen Magen-Darm-Beschwerden in unterschiedlichen und wechselhaften Kombinationen begleitet. Es gibt keinen eindeutigen Test, der das Vorhandensein von CFS belegt aber zahlreichende Forschungen zeigen physiologische und biochemische Anomalien.
Eine neuere deutsche Studie der Berliner Charité zeigte Auffälligkeiten in der Immunantwort gegen das Epstein-Barr-Virus (EBV). Die Erkrankung beginnt bei vielen Patienten mit einer Immunaktivierung durch eine Infektion. Eine aktuelle Studie der Charité zeigt, dass 40% der Patienten einen Immundefekt aufweisen mit einem Mangel an Antikörpern oder Komplementfaktoren. Eine gestörte Immunregulation mit persistierender Immunaktivierung zeigt sich bei vielen Patienten. Ferner lässt sich eine verminderte Funktion der natürlichen Killerzellen feststellen. Es finden sich auch Autoantikörper gegen Schilddrüse (30%) oder Neurotransmitter. Untersuchungen belegen eine gestörte Mitochondrienfunktion möglicherweise als Folge von nitrosativen und oxidativen Stress. Es lässt sich häufig ein ATP-Mangel (primärer zelluläre Energie) nachweisen, so dass Zellen nicht ausreichend Energie zur Verfügung steht. Im kranialen MRT (Magnetresonanztomographie) finden sich bei manchen Patienten Auffälligkeiten, nach einer aktuellen Studie zeigten sich mit einer empfindlichen Auswertung bei fast allen Patienten pathologische Veränderungen.
Als Auslöser werden Störungen des Immun-, Nerven- oder Hormonsystems diskutiert, außerdem Infektionen, genetische Faktoren, anhaltender Stress oder Umwelteinflüsse.
In Deutschland sind ca. 300.000 Menschen jeden Alters und aller sozialen Schichten erkrankt. Die Diagnose sollte auf der Grundlage international definierter Kriterien gestellt werden: Laut den Fukuda-Kriterien von 1994 müssen neben dem zentralen Symptom der Erschöpfung mindestens vier Nebensymptome vorliegen, wobei ausgeschlossen sein muss, dass diese Symptomatologie durch andere Krankheiten bedingt ist. Die sogenannten Kanada-Kriterien von 2003, aktualisiert in 2011, haben die Definition präzisiert. Ausschlussdiagnose bedeutet bei CFS, dass beispielsweise Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, krankhaftes Übergewicht, Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes und auch schwerwiegende psychische Erkrankungen, (s.a. https://brigitteniemand.wordpress.com/alles-nur-psychisch-2/ausschlussdiagnosen-cfs/) als Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bevor die Diagnose CFS gestellt werden kann). Theoretisch kann der Hausarzt zwar die Diagnose stellen, jedoch die Vielzahl der möglichen Erkrankungen, welche die Symptomatik verursachen kann, steht im Widerspruch zu dieser These. In der Regel sind von einem Allgemeinmediziner nicht die Kenntnisse und die Befugnisse zu erwarten, um zu einer verlässlichen Diagnose zu kommen. So kann es zu Fehldiagnosen kommen und behandelbare Erkrankungen können übersehen und unbehandelt bleiben. Beispiele haben gezeigt, dass nicht selten eine unerkannte oder nicht ausreichend behandelte Borreliose Grundlage für das CFS ist. Leider zeigt die Praxis, dass in den seltensten Fällen eine adäquate Ausschlussdiagnostik vorgenommen wird und stattdessen eine psychische Erkrankung unterstellt wird.
Während viele Mediziner die Erkrankten auf psychosoziale Diagnosen abschieben oder die Symptome bagatellisieren, führen Heilungsversprechen unseriöser Behandler und gescheiterte Therapieversuche die Erkrankten in einen Teufelskreis von Hoffnung und Enttäuschung. Arbeitsunfähigkeit, Diagnostik und Therapie und Berentung sind oft Stationen auf einen Weg in soziales Abseits und Armut. CFS-Kranke leiden also nicht nur unter dem CFS, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung. Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt häufig auf Unverständnis. Auseinandersetzungen mit Krankenkassen und anderen Leistungsträgern in Bezug auf Diagnostik, Therapiemöglichkeiten, Rehabilitation oder Berentung verschlimmern in vielen Fällen zusätzlich die Situation.
Inhalte der Gruppe:
Wir bieten Betroffenen oder deren Angehörigen telefonische Beratung über die Erkrankung selbst oder über behandelnde Ärzte sowie allgemeinen Fragen zum Umgang mit Behörden infolge von Arbeits- oder Erwerbsunfähigkeit.
Die Kasseler Initiative hat folgende Ziele:
- Erfahrungen über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten weiterzugeben
- Unterstützung und Beratung im Kampf gegen die Erkrankung zu leisten
- Der Verharmlosung und mangelnder medizinischer Versorgung entgegen zu treten
Treffen:
Gruppentreffen finden alle zwei Monate am zweiten Dienstag im Monat statt.
Beginn: 15 Uhr
KISS - Kontakt - und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, Treppenstraße 4, 34117 Kassel
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/59/details (Öffnet in einem neuen Tab)