Zielgruppe:
Herzlich Willkommen sind bei uns auch Familienmitglieder, Freunde der Gruppenmitglieder sowie Menschen, die sich über den Lupus informieren möchten.
Inhalte der Gruppe:
Systemischer Lupus Erythematodes
SLE oder Lupus oder Lupus erythematodes oder LE oder APS oder, oder?
So verschieden wie die Bezeichnung dieser Krankheit sind auch ihre Symptome und Auswirkungen. Man bekommt meist zuerst einmal Angst über diese Diagnose. Was ist das, neu, unbekannt und doch so vielfältig?
Ja, ich fühlte mich schon lange krank, schlapp und müde und wusste nicht warum. Ich war leer, erschöpft und ausgebrannt. Bekam meinen Tag nicht in den Griff, war deprimiert, weil ich oft starke Schmerzen hatte und wusste nicht warum und weshalb. Keiner konnte mich verstehen. Dann nach vielen Fachärzten kam die Diagnose Lupus Erythematodes und die Frage: warum ich?
Heutzutage setzt man sich gleich einmal an den Computer und sucht nach Informationen. Man findet so einiges, Vielfältiges über den Lupus, aber kann man das alles komprimieren? Man wird erschlagen von den vielfältigen Seiten und man denkt am Schluss nur: ich armer Tor, nun bin ich genauso schlau wie zuvor
Hier wollen wir ansetzen als:
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Kassel e. V.:
- helfen das Gelesene einzuordnen
- mit anderen Betroffenen reden
- chronisch krank, was heißt das für mich?
- wie bewältige ich meinen Alltag?
- auf was muss ich nun achten in meinem Leben?
- gibt es Dinge, welche ich nun nicht mehr darf?
- komme ich weiter mit meinem Leben zurecht und wie regele ich es?
- brauche ich Rechtsberatung für meine Berufstätigkeiten?
- welche Fachärzte sind für mich gut informiert?
Das und viele andere Themen wollen wir uns gegenseitig beantworten.
Wir laden öfter, in Absprache mit Mitgliedern, Mediziner ein, welche mit uns über die einzelnen Symptome sprechen und uns gegebenermaßen beraten.
Aber wir wollen auch einmal nur schnuddeln, relaxen bei einer Tasse Kaffee und Plätzchen; einmal Mensch sein, ohne viel erklären zu müssen.
Zu einem Schnuddelnachmittag sollte man auch ruhig Kinder mitbringen, auch ihre Stimmen zählen. Umso gemütlicher kann der Nachmittag werden. Ich denke mal, dass vielleicht auch die Angst verloren geht: wie sage ich es meinem Kind, dass Mutti nicht mehr so kann wie früher? Denn auch unsere Kinder werden hin und wieder miteinbezogen und man hat ihnen gegenüber immer ein schlechtes Gewissen.
Information zum Thema:
Hier nun doch noch eine kleine Kurzinfo über Lupus Erythematode:
Frauen werden in der Regel 80% mal mehr betroffen als Männer.
Doch was passiert eigentlich in unseren Körpern?
Unser Immunsystem produziert Antikörper, die sich, statt sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien oder Pilze zu kümmern, gegen Bestandteile unseres Körpers richten. Im Falle von Lupus sind es hauptsächlich Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns richten, mitunter kommen aber auch Autoantikörper gegen Blut- oder Nervenzellen hinzu. Die Autoantikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen Strukturen, die sie fälschlicherweise alles Eindringlinge erkennen, die Kopplung nennt man Antigen-Antikörper-Komplex oder auch Immunkomplexe. Die Immunkomplexe lagern sich an den Wänden von Blutgefäßen ab und verursachen dort im Zusammenhang mit Proteinen Entzündungen. Durch die Durchblutung des Körpers können die Immunkomplexe nun in jeden Teil des Körpers gelangen und Beschwerden verursachen.
Als mögliche Symptome sind zu nennen: Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmäßigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.
Es gibt keine eindeutigen Lupus-Symptome und außer den genannten Allgemein-Symptomen klagen Lupus-Patienten am häufigsten über Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, Lymphknotenschwellungen, Rippenfellentzündungen und Blutarmut. Weitere, nicht so häufige Symptome sind: Nieren- oder Lungenprobleme, Herzbeutelentzündung, Nervenbeteiligung, Leberprobleme, Augenentzündung, Milzvergrößerung, Herzmuskelentzündung.
Diagnosemöglichkeiten
Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zur Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatologen Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.
- Gesichtserythem
- Diskoid-erythematöse Hautveränderungen
- Lichtempfindlichkeit
- Schleimhautentzündungen
- Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
- Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
- Entzündung der Nieren
- Beschwerden des zentralen Nervensystems (z.B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
- Veränderung des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weißen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder Lymphozyten (Lymphozytopenie)
- immunbiologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
- Antinukleäre Antikörper (ANA)
Linktipps:
www.lupus.rheumanet.org (Öffnet in einem neuen Tab)
www.lupus-live.de (Öffnet in einem neuen Tab)
www.rheuma-liga-hessen.de
Treffen:
Weitere Infos bei Kontaktaufnahme mit der Gruppe.
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/88/details (Öffnet in einem neuen Tab)