Interview im KISS Selbsthilfemagazin 2018
Selbsthilfe macht Mut und bringt Zuversicht
In der Gruppe für Blasenkrebs teilen Betroffene Erfahrungen und Informationen
Franz Hagenmaier ist Landesbeauftragter in Hessen für den Selbsthilfebund Blasenkrebs e. V. Acht Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene sich treffen und ihre Erfahrungen austauschen können, sind in Hessen von ihm bereits mit initiiert worden, zwei leitet er selbst, in Kassel ist die neunte im Entstehen. Ausgangspunkt für diese vielen realen Gruppentreffen war die virtuelle SelbsthilfeHilfeGruppe Blasenkrebs Hessen (SHGBH), die von ihm gegründet wurde. Das KISS-Magazin sprach mit ihm über sein Engagement und das Thema Blasenkrebs.
KISS-Magazin: Herr Hagenmaier, wie kam es zu Ihrem Engagement für die Selbsthilfe bei Blasenkrebs?
Franz Hagenmaier: Ich habe 2004 die Diagnose Blasenkrebs erhalten. Damals gab es noch gar keine Selbsthilfegruppe zu dieser Erkrankung in Hessen. Ich wollte mich aber gerne mit anderen austauschen und Informationen weitergeben. Einer meiner Ärzte empfahl mir daraufhin, selbst eine solche Gruppe zu gründen.
KISS-Magazin: Wie ist der Blasenkrebs bei Ihnen verlaufen?
Franz Hagenmaier: Der Krebs ist 2004 operativ entfernt worden. Was nicht alle wissen: Blasenkrebs-Erkrankte müssen lebenslänglich kontrolliert werden, denn es kann immer wieder ein Rezidiv (Rückfall einer Krankheit) auftreten. Die ersten zwei Jahre findet diese Kontrolle vierteljährlich statt, danach halb- dann jährlich. Leider ist es bei mir 2006 zu einem Rezidiv gekommen. Danach ist bei mir als sechstem Erkrankten in Gießen eine neue Behandlungsmethode angewandt worden. Diese Thermo-Chemotherapie in der Blase war noch ziemlich unbekannt. Sie ist trotz geringerer Nebenwirkungen als die Standardtherapie erfolgreicher, deshalb wollte ich sie bekannter machen. Für mich war das ein Grund, die Selbsthilfegruppe zu gründen. Anfang Oktober 2008 bildete sich eine virtuelle Gruppe, die oben erwähnte SHGBH, sie unterstützt seitdem Betroffene und Angehörige telefonisch, per Mail und im Internet. Über diesen Austausch entstanden Kontakte zu anderen Erkrankten, so dass vor Ort Gruppentreffen stattfinden konnten.
KISS-Magazin: Warum ist Selbsthilfe bei Blasenkrebs wichtig?
Franz Hagenmaier: Weil es wichtig ist, Probleme und Erfahrungen zu teilen und zu erleben, dass man nicht alleine ist mit seinen Ängsten. In den Gruppen trifft man auf Verständnis, denn den anderen geht es genauso. Selbsthilfe macht Mut und bringt Zuversicht. Ein oberflächlicher Tumor, der nur in der innersten Schicht wächst, kann herausgeschnitten werden. Ist der Tumor in die anderen Schichten der Blase gegangen, muss die Blase entfernt werden. Es existieren dann unterschiedliche Methoden der Harnableitung, die jeweils Vor- und Nachteile haben. Sich darüber auszutauschen, hilft bei der eigenen Entscheidung. Hinzu kommen Informationen über den Blasenkrebs und neueste Erkenntnisse die es ermöglichen, mit dem Arzt auf Augenhöhe zu sprechen. Die Betroffenen werden so zu Experten in eigener Sache.
KISS-Magazin: Kommen auch Menschen in die Gruppe, die noch nicht operiert worden sind?
Franz Hagenmaier: Natürlich. Betroffene, die bisher nur die Diagnose Blasenkrebs bekommen haben treffen auf Erkrankte, die so etwas schon erlebt haben. Sie sehen am Beispiel der Anderen, dass das Leben gut weitergehen kann. Das nimmt die Angst und macht Mut.
KISS-Magazin: Angehörige sind ja von einer Krebsdiagnose ebenfalls betroffen. Kommen sie auch in die Gruppen?
Franz Hagenmaier: Ja, sie sind zu den Treffen herzlich willkommen. Die Angehörigen haben genauso Fragen und Ängste wie die Erkrankten, auch sie werden in der Gruppe angesprochen. Manchmal bringen die Frauen ihre Männer sogar zum Gruppentreffen hin, weil die Männer nicht alleine kommen wollen. Leider ist Blasenkrebs noch immer ein Tabu-Thema. Angesichts von über 28 000 Neuerkrankungen pro Jahr müssten die Gruppen noch viel mehr Zulauf haben.
KISS-Magazin: Wie sind Sie nach der Diagnose mit Ihren eigenen Ängsten umgegangen?
Franz Hagenmaier: Die erste Diagnose war für mich schlimm. Ich hatte glücklicherweise eine gute Urologin. Sie erklärte mir, dass die Heilungschance gut ist, wenn der Blasenkrebs früh genug erkannt worden ist. Das nahm mir die Angst. Problematisch wurde es nach zwei Jahren, als etwas nachgewachsen ist. Damals wurde das Thema Selbsthilfe für mich wichtig.
KISS-Magazin: Was hat sich in Ihrem Leben durch den Krebs verändert?
Franz Hagenmaier: Ich lebe heute bewusster. Ich trinke mehr, damit die Blase gut durchgespült wird, um Giftstoffe schnell zu entsorgen. Jetzt weiß ich erst, dass Rauchen der Hauptrisikofaktor für Blasenkrebs ist. Ich habe mich sehr intensiv mit der Krankheit beschäftigt und durch die Gruppen etwas von den Erfahrungen der Anderen mitbekommen. Daraus kann ich für mich Schlüsse ziehen. weil ich dadurch alle Eigenschaften der verschiedenen künstlichen Harnableitungen kennengelernt habe und so im Notfall für mich eine informierte Entscheidung treffen könnte.
KISS-Magazin: Herr Hagenmaier, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.
Information zu Blasenkrebs
Als Blasenkrebs werden von der Harnblase ausgehende bösartige Tumoren bezeichnet. Als Ursache gelten unter anderem chronische Entzündungen Tabakkonsum, die Aufnahme bestimmter chemischer Substanzen, Strahlenexposition und abwehrunterdrückende Medikamente. Je nachdem, wie weit der Tumor gewachsen ist, kann die Harnblase bei der Operation erhalten werden oder sie muss entfernt werden. Die Heilungsaussichten sind bei früh entdeckter Erkrankung gut. Das Blasenkarzinom ist die fünfthäufigste bösartige Tumorerkrankung des Menschen, dabei ist das Risiko für eine Erkrankung für Männer rund dreimal so hoch wie für Frauen. Das Durchschnittsalter des Auftretens variiert je nach Informationsquelle von 65 bis 70 Jahren.
Quelle: www.wikipedia.de
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