Zielgruppe :
Betroffene und Angehörige
Inhalte :
In gemeinsamen Gesprächen möchten wir einen Austausch der Probleme vornehmen. Befindlichkeiten, Symptome und Leidensdruck können dargestellt werden. Tipps der eigenen Erfahrungen können eine gegenseitige Hilfestellung sein. Beispiele für Beeinträchtigungen sind starke Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Bauchschmerzen, Verdauungsbeschwerden, Reizdarmsyndrom, Depression, Kreislauf, Muskelkrämpfe.
Ich selber leide schon viele Jahre unter jeweils länger andauernden Magenschmerzen. Die Verdauung macht mir Probleme mit Durchfall sowie Verstopfungen (Reizdarmsyndrom). Die Antriebslosigkeit drückt während der Schübe meine Aktivitäten auf ein Minimum. Ich sehe die Arbeit, aber mir fehlt die Kraft. Da bei mir die Zeiten der eingeschränkten Lebensqualität einige Wochen anhalten, macht sich auch eine gewisse Depression breit. Ich habe ein CT vom Bauchraum machen lassen: es war alles in Ordnung. Die letzte Blutuntersuchung ging um die molekulargenetische Untersuchung: Hier wurde das Vorliegen der homozygot 7 TA-repeat-Variante festgestellt. Das bedeutet, der vorliegende Genotyp ist mit der klinischen Manifestation eines Gilbert-Syndroms vereinbar.
Information zum Thema:
Gilbert-Meulengracht Syndrom ist eine erblich bedingte Transport- und Stoffwechselstörung. Sie ist durch eine signifikante Erhöhung des indirekten Bilirubins im Blut gekennzeichnet. Nach Information meiner Hausarztpraxis werden die Bilirubinwerte nicht automatisch bei einem kleinen oder großen Blutbild erhoben, sondern nur, wenn es Probleme im Bauchraum (Magen/Darm) gibt, denen man auf den Grund gehen möchte. Das Syndrom tritt bei ca.10 % der mitteleuropäischen Bevölkerung auf, Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Von den Personen mit dem 7/7-Genotyp weisen 2-12% eine klinisch relevante Ausprägung auf.
Treffen:
Die Gruppe befindet sich im Aufbau und sucht andere Betroffene und Angehörige für den Start.
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Kontakt:
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